Skuffelsens time.. som fjerna det lille håp!

Skuffelse. Teit ord egentlig.. For mange så  tenker man på skuffelse om noen har sagt no de ikke sku sagt og man blir skuffa over de, eller gjort no som kunne få deg skuffa osv.. For meg fikk ordet et nytt begrep!

Som jeg har fortalt tidligere så skulle jeg til Betannien Hospitalet i går.. Jeg dro med et stort smil og kom hjem med tårer på mine kinn..
Mitt ønske er å kunne leve uten smerter, at leger kan hjelpe meg slik de hjelper alle andre med helt forskrudde plager og likevel kan komme seg opp om morgenen med et smil og ikek smerteskrik. Men den gang ei.. Skuffelsen som skar seg igjennom kroppen min ved ordene : «det er ikke så mye mer man kan gjøre, men vi kan sikkert ta alle prøvene og undersøkelsene på nytt!!»

Jeg føler jeg er som en flamme på lyset som aldri skal knekkes av vinden som prøver å slukke den.. En evig kamp for å kunne stå opp og gjøre de tinga jeg helst vil.. En kamp for å male  på et smil og spille frisk og rask, når jeg innvendig griner 24-7 av smerter!
Nå har det til og med gått dithenn at de smertene jeg knakk totalt sammen av i fjord, merker jeg ikke engang idag.. Man kjenner bare at ryggen brenner og hovner opp og at muskelaturen vrenger seg i smerter, men jeg føler ikke no lenger.. Det i seg selv er ganske sykt. At man kan klare på et år å venne seg til så sterke smerter som kanskje andre som ikke er vant med smerter ville ha blitt lagt inn for å få morfin o.l som lindring.. Det er til og med dette legene mine skryter av! At jeg er så psykisk sterk til å kunne lukke smertene ute og lære å venne meg til de. Men er det ikke d som egentlig ikke er så bra! Ingen skal vel venne seg til smerter, det er jo de som skal bort! Selv når man klarer å venne seg til dem så ska de jo i hovedsak ikke være der!?!?

Skuffelsen i går slo meg totalt ut.. Vil de virkelig at jeg ska begynne på skratch.. 9års kamp med undersøkelser, prøver, leger, spesialister og andre merkelige vesner.. Må jeg igjennom alle de tinga på nytt bare for at de skal få ned på sine papirer at jeg har de samma sjukdommene som man allerede vet idag fordi de ikke kan kontakte de andre sykehusene og ta i mot informasjon derifra!!
Hvorfor skal det ikke være mulig å skaffe noe mot smertene som samtidig ikek knekker det lille som er igjen av god lever/nyre!:/

Mat har til og med blitt min uvenn. men denna gangen ufrivillig! spise ute blant folk er blitt uaktuelt siden magen bestemmer seg å vokse til en 8mnd graviditets mage ila 5sekunder så er d ikek så gøy.. kom inn til spisestedet normalt går ut igjen som en gravid i 8mnd.. hmm.. litt for flaut og spesielt:P

De neste ukene er det nye leger og spesialister for tur så må vel bare manne meg opp til nye utfordringer. Og folk trur det er lett å være trygda med mye deilig frihet! Think again!!!